웹사이트상위노출 반려동물 등록과 탄소중립포인트 관리 등 공공서비스를 은행과 홈쇼핑 앱에서도 이용할 수 있다.
행정안전부는 공공기관의 누리집과 앱에서만 이용 가능했던 공공서비스를 19일부터 은행이나 홈쇼핑 등 민간 앱으로도 제공한다고 18일 밝혔다.
민간에 개방되는 공공서비스는 환경부의 탄소중립포인트, 농림축산검역본부의 반려동물 정보관리, 소비자원의 소비생활안전신고·참가격 조회, 국세청의 세금포인트 조회, 경기도의 경기공유서비스 등 6가지다.
탄소중립포인트는 일상에서 전자영수증, 텀블러·다회용기 사용 등 탄소중립 녹색생활을 실천하면 1년에 최대 7만원까지 돌려받는 서비스로, 월별 활동 실적에 따라 포인트를 현금이나 민간 앱 포인트로 환급해준다. 반려동물 정보관리서비스는 반려동물 등록을 위한 동물등록 신청서 사전 작성, 소유주 정보 변경, 사망·분실 등을 편리하게 신고할 수 있는 서비스다.
소비생활 안전신고는 소비자가 일상 생활에서 필요로 하는 안전 관련 정보를 조회하고, 위험한 제품 등을 발견하면 신고하는 서비스다. 참가격 조회는 전국 단위 유통업체(대형마트, 기업형 슈퍼마켓, 백화점, 편의점)에서 판매되는 600여종의 생필품 가격정보를 제공한다. 경기공유서비스는 경기도 내 풋살장, 테니스장 등 공공체육시설, 회의실 등을 무료 또는 저렴한 가격으로 이용할 수 있도록 제공하는 서비스다. 세금포인트는 개인(소득세) 또는 법인(법인세)이 자진 납부한 세금에 부여되는 포인트를 연계된 할인쇼핑몰, 국립중앙박물관, 국립자연휴양림, 영화관 등 다양한 곳에서 사용할 수 있는 서비스다.
서비스를 제공하는 곳은 국민은행, 우리은행, 하나은행, 농협은행, NS홈쇼핑, 롯데홈쇼핑, SK스토아, 코나아이 등 8곳이다. 구체적으로 탄소중립포인트는 KB스타뱅킹과 코나카드, 반려동물 정보 관리는 우리WON뱅킹과 NH올원뱅크, 세금포인트 조회는 NH올원뱅크와 NH스마트뱅킹 등에서 이용 가능하다.
행안부 관계자는 “해당 서비스는 앞으로 본인이 평소 사용하고 있는 은행 앱, 홈쇼핑 앱 등 다양한 민간 앱에서도 이용할 수 있다”며 “각 민간 앱마다 특징을 살려 이용자들에게 편리하고 다양한 서비스를 제공할 예정”이라고 말했다.
희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.

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