Z플립폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
수강료 할인 회원권을 미끼로 필라테스 학원을 운영하다 돌연 폐업한 업주가 사기 혐의로 구속돼 검찰에 넘겨졌다. 이 업주는 과거에도 유사한 수법으로 폐업을 반복한 전력이 있는 것으로 드러났다.
경기 성남 분당경찰서는 19일 필라테스 학원 운영자 A씨를 특정경제범죄가중처벌법상 사기 혐의로 구속 송치했다고 밝혔다.
A씨는 지난해 11월부터 올해 2월까지 성남시 분당구에서 필라테스 학원을 운영하면서, 할인된 가격으로 장기 회원권을 판매한 뒤 별다른 예고 없이 학원을 폐쇄하고 잠적한 혐의를 받고 있다.
경찰에 따르면 피해자는 현재까지 50여 명, 피해 금액은 수천만원에 이르는 것으로 파악된다.
경찰 조사 결과 A씨는 과거 경기 광명시와 서울 강동구 등지에서도 필라테스 학원을 운영한 뒤, 비슷한 방식으로 문을 닫은 전력이 있는 것으로 확인됐다. 이 과정에서도 다수의 피해자가 발생했던 것으로 알려졌다.
경찰 관계자는 “A씨는 지역을 옮겨 다니며 같은 수법으로 회원권을 판매하고 폐업을 반복한 정황이 뚜렷하다”며 “상습 사기 혐의 적용 여부를 검토하며 수사를 확대하고 있다”고 밝혔다.
경찰은 또 A씨의 범행 수법이 반복적이고 계획적인 것으로 보고, 추가 피해자 확보와 함께 범죄 수익의 흐름을 추적하고 있다.
한화오션(구 대우조선해양) 하청노동자 임금 개선 등을 요구하며 철탑에서 농성해온 김형수 금속노조 거제통영고성조선하청지회장이 19일 땅을 밟았다. 지난해 3월부터 끌어온 2024년 단체협약이 타결되면서 고공농성을 시작한 지 97일 만에 철탑에서 내려왔다.
이날 오후 1시30분쯤 서울 중구 한화빌딩 앞 30m 높이의 폐쇄회로(CC)TV 철탑 주위로 민주노총, 금속노조원, 이들과 연대해온 시민사회단체 및 종교계 인사, 말벌동지들이 모였다. 경찰과 소방대원도 출동했다. 김 지회장이 있는 철탑은 햇빛과 바람을 가리는 천으로 둘러싸여 있었다. 가림막에는 ‘사람이 있다’ ‘단결 투쟁’이라는 글귀가 쓰여 있었다.
오후 1시43분쯤 장창열 금속노조 위원장과 이김춘택 하청지회 사무장이 크레인을 타고 철탑에 올라가 ‘2024년 임금 및 단체협약서’에 서명했다.
한화오션 하청노사는 지난 17일 상여금 50% 인상, 상용직 고용 확대를 위한 노사 협력과 함께 단체협약에 조합원 취업 방해 금지, 산업재해 예방활동 등의 조항을 신설하기로 합의했다.
김 지회장은 오후 2시30분쯤 철탑 밖으로 나왔다. 그는 허성무 더불어민주당 의원, 정혜경 진보당 의원, 한창민 사회민주당 의원과 함께 크레인에 모습을 드러냈다. 철탑 아래에서 “김형수 고생했다” “함께 싸우고 함께 승리하자”는 구호와 박수가 쏟아졌고, 김 지회장은 금속노조 깃발을 흔들었다.
김 지회장은 앞으로 노조법 2·3조 개정 투쟁에 나설 것이라고 밝혔다. 그는 “2025년 교섭에선 반드시 원청 한화오션을 교섭 테이블에 앉히고 말겠다”며 “노조법 2·3조를 가로막고 있던 윤석열은 이제 사라졌다. 그 누구도 노조법 2·3조 개정을 막을 사람이 없다”고 했다. 노조법 2·3조 개정안은 하청노동자에 대한 원청의 책임을 강화하고 사용자가 노동자에게 무분별하게 손해배상·가압류를 청구하지 못하도록 제한하는 내용을 담았다.
고진수 민주노총 서비스연맹 세종호텔지부장과 박정혜 금속노조 한국옵티칼하이테크지회 수석부지회장 등 고공농성 중인 다른 노동자에 대한 연대 투쟁 의지도 밝혔다. 고 지부장은 127일째, 박 수석부지회장은 529일째 고공농성 중이다. 김 지회장은 “먼저 내려오게 돼 미안하단 말씀을 드리고 싶다”며 “박정혜·고진수 두 동지가 땅을 밟을 때까지 하청지회가 끝까지 연대하겠다”고 했다. 김 지회장은 97일 동안 농성장을 지켜준 말벌동지들에게 감사의 뜻을 밝히며 울먹이기도 했다.
금속노조는 단체교섭 타결에 대해 “상용직 하청노동자 고용 확대, 임금 인상, 차별 해소가 한국 조선업이 나아가야 할 방향이라는 것을 명확히 제시했다는 점에서 작지만 값진 승리”라고 밝혔다. 그러면서 “사용자 정의를 확대하는 것뿐 아니라 노동자 정의를 확대해 건설노동자, 화물노동자, 특수고용직 노동자, 플랫폼 노동자 등 모든 노동자에게 노동3권을 보장해야 한다”고 했다.

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