폰테크 안전한곳 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
서울시가 국가유공자 장례서비스 지원을 확대하고 독립유공자 헌신에 대한 예우가 생존 유족에게까지 이어지도록 제도 개선에 나선다.
시는 호국보훈의 달을 맞아 18일 시청에서 보훈 단체장들과 간담회를 갖고 이같이 밝혔다. 우선 시는 국가에 헌신한 분들의 품격있는 마지막을 위해 국가유공자의 ‘장례 선양 서비스’를 확대한다. 장례 선양 서비스는 유족 요청 시 조문 의전과 고인 운구 에스코트 등 장례의전 전반을 제공하는 사업이다. 시는 “지금까지는 예산과 인력 부족으로 서비스 신청 건수의 40% 지원에 그쳤는데, 올해 관련 예산을 늘려 기존 대비 두 배 규모인 80%까지 지원을 확대할 계획”이라고 설명했다.
유족 예우에 대한 사각지대도 줄인다. 그간 시는 ‘서울시 독립유공자 예우 및 지원에 관한 조례’에 따라 독립유공자 본인과 선순위 유족, 그의 배우자에 의료비를 지원해 왔다. 하지만 선순위 유족이 사망할 경우 생존 배우자는 지원을 받지 못했다. 이에 시는 지난 4월 사망한 선순위 유족의 배우자도 계속 의료비 지원을 받도록 해당 조례를 개정했다. 시는 조례 개정을 통해 독립유공자 헌신에 대한 예우가 생존 유족에게 온전히 이어지도록 추가적인 제도 개선을 검토할 예정이라고 밝혔다.
국가유공자와 유족의 노고를 위로하기 위한 위문금도 6월 중 지급(1회)한다. 위문금은 개인의 경우 2인 이상 전사자 유족 및 중상이자(1~2급)은 10만원, 6·25 참전 상이자(3~7급) 중 저소득 국가유공자(10~12급)와 80세 이상 고령 유공자, 전상군경 및 순직군경 미망인에게 5만원을 지급한다.
오세훈 시장은 이날 간담회에서 국가유공자 헌신과 6·25전쟁에 참전한 22개국에 대한 감사의 마음을 담은 ‘감사의 정원’ 추진상황을 공유했다. 현재 광화문광장에는 6·25전쟁 22개 참전국에 대한 감사의 마음을 담은 상징공간 ‘감사의 정원’이 2027년 완공 목표로 조성 중이다. 오 시장은 “헌신을 기억으로만 남기지 않고 정책과 공간으로 연결·발전시켜 희생과 헌신이 일상 속에서 존경받고 기억되는 사회를 만들겠다”고 말했다.

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